Luis Fernando Beltrán: el niño zuliano que no puede exponerse al sol
¿Sabe qué es la Xerodermia Pigmentosa? Es una enfermedad que impide, a quien la padece, la exposición al sol y aumenta el riesgo de desarrollar cáncer de piel.
En Venezuela existe solamente un caso reportado de Xerodermia Pigmentosa, el de Luis Fernando Beltrán. “Luisfer”, como le dicen sus allegados, tiene sólo 9 años de edad y ha sido operado en numerosas oportunidades para hacerle injertos de piel.
Fue diagnosticado a los 6 meses de nacido y desde entonces sus padres, José Beltrán y María Beltrán, han realizado grandes esfuerzos para garantizarle un mejor futuro.
Han logrado hablar con Miguel Rodríguez Torres y con miembros del ministerio de Relaciones Interiores, Justicia y Paz, además intentaron comunicarse con la primera dama, Cilia Flores, para hablar del caso de su hijo pues, aunque afirman que reciben ayuda de muchas personas, la enfermedad de Luis Fernando amerita muchos gastos.
Sólo en Septiembre de 2014, un kit de champú, hidratantes y protectores solares especiales costaban entre Bs. 2800 y Bs. 3000.
Una vida diferente
Luisfer está despierto toda la noche y duerme durante el día (a partir de las 5:00 a.m.), sus padres están acostumbrados a esta rutina y lo acompañan todo ese tiempo. No sale de día y en caso de hacerlo por alguna emergencia, usa camisa manga larga, gorra y lentes de sol.
Es devoto de San Benito, tiene un hermano y su cumpleaños es el 25 de Septiembre, vive en el Zulia exactamente en el sector Nueva Cabimas de El Moján, en el municipio Mara.
Una cura
En el 2014 el científico español Guillermo Montoya contactó a la familia Beltrán y les habló sobre una posible solución: modificar el ADN de Luis Fernando con un tratamiento que lo podría curar en 24 horas.
Actualmente sus padres se encuentran gestionando todo lo necesario para trasladarlo a España y hacer realidad esta operación milagrosa, que es posible sea llevada a cabo este año.
“Los otros niños lo ven como un monstruo. Él es muy cariñoso, pero a los niños les da miedo. Nosotros le decimos que tiene que explicarles a los otros niños su enfermedad. Él está preparado con eso” –José Beltrán, padre de Luis Fernando.