La niña venezolana varada en la frontera de México-EEUU, busca atender su rara enfermedad

Fotografía de Marbis Zamora (d) y su hija Alma Victoria Lamón (i) en un campamento improvisado, el 11 de agosto de 2023, en Tapachula, estado de Chiapas (México). Alma Victoria Lamón, una niña venezolana de nueve años varada en la frontera sur de México con 10 de sus familiares, busca migrar a Estados Unidos para atender su enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS o IRF2BPL. EFE/ Juan Manuel Blanco

Alma Victoria Lamón, una niña venezolana de 9 años varada en la frontera sur de México con 10 de sus familiares, busca migrar a Estados Unidos para atender su enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS o IRF2BPL.

Marbis Zamora, madre de la menor de edad, afirmó a EFE que van contrarreloj y la única alternativa para salvarla es viajar a ese país, por lo que se arriesgaron a cruzar la Selva del Darién, Centroamérica y ahora México, donde están parados porque no cuentan con documentos legales para su familia.

Para la madre de Alma Victoria, ha sido muy difícil migrar, pues han atendido las convulsiones durante su trayecto, en ocasiones en autobús y otras a pie.

“Lo que le pedimos al Gobierno (de México) es que nos dejen llegar a la frontera para podernos entregar a los Estados Unidos, pedimos una visa humanitaria para poder transitar por México para que la niña pueda ser tratada”, manifestó la mujer.

Familiares de la menor venezolana Alma Victoria Lamón (c, acostada), conversan entre ellos en un campamento improvisado, el 11 de agosto de 2023, en Tapachula, estado de Chiapas (México). Alma Victoria Lamón, una niña venezolana de nueve años varada en la frontera sur de México con 10 de sus familiares, busca migrar a Estados Unidos para atender su enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS o IRF2BPL. EFE/ Juan Manuel Blanco

NEDAMSS es una condición rara que surge de una variante en el gen IRF2BPL, que causa regresión del desarrollo neurológico, convulsiones, autismo y retraso en el desarrollo

La madre de la niña se desempeñaba como contadora y abogada en Venezuela, pero ha dejado todo para cruzar a Estados Unidos.

La situación la mantiene desesperada, por lo que les pidió a las autoridades mexicanas que le permitan avanzar.

Además, la familia ha lanzado durante su peregrinar la campaña “Alma, mi vida contra reloj”, que busca recaudar recursos para poder obtener su tratamiento, con un costo estimado en 150.000 dólares en septiembre.

Actualmente, la familia se encuentra en un campamento improvisado en el poblado Viva México, donde duerme hacinada con cientos de migrantes más.

Los venezolanos temen que las autoridades mexicanas de migración los devuelvan a la frontera de Guatemala, donde tendrían que enfrentar de nuevo el camino.

La abuela de Alma, Marvin Valenzuela, narró que ha vencido el cáncer en su país y viene con cuatro hijos, cinco nietos y su nuera.

Marbis Zamora habla en entrevista con EFE en un campamento improvisado, el 11 de agosto de 2023, en Tapachula, estado de Chiapas (México). Alma Victoria Lamón, una niña venezolana de nueve años varada en la frontera sur de México con 10 de sus familiares, busca migrar a Estados Unidos para atender su enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS o IRF2BPL. EFE/ Juan Manuel Blanco

“Pido al presidente de México, Andrés Manuel López Obrador, que nos ayude para llegar a la frontera de México para cruzar a los Estados Unidos, porque tenemos la fe, la certeza y la convicción”, contó.

La situación refleja el panorama en las fronteras de México, tras la expiración el 11 de mayo del Título 42 de EE.UU., una medida que expulsaba de manera inmediata a migrantes con el argumento de la pandemia, reemplazada ahora con el Título 8 y mayores restricciones al asilo legal.

Tras el fin de esta política migratoria, los encuentros irregulares de migrantes en la frontera de Estados Unidos cayeron un 50 % entre mayo y junio.

Sin embargo, hubo un aumento del 36 % entre junio y julio de la migración irregular de familias que viajan juntas, según la Secretaría de Relaciones Exteriores (SRE).

Con información de EFE