Pacientes con VIH cruzan la frontera para buscar donativos
Pacientes de VIH en “alto riesgo” debido a escasez de medicamentos |Foto referencial
Rayza Farnatareo de Arias, presidente de la ONG Conciencia por la Vida que trabaja en el estado Lara y con 14 años diagnosticada con VIH, se preparaba esta semana para emprender su tercer viaje a Cúcuta, Colombia, para buscar las medicinas que pacientes de otros países envían. El paro cívico y el cierre de la frontera debido a las elecciones para elegir a los candidatos de la constituyente le impidieron buscar la colaboración humanitaria. Pero con sus viajes ha podido ayudar a 70 personas de Lara, de las 2.175 que consumen antirretrovirales en su estado, reseña El Nacional.
Los pacientes que viven con VIH fueron los primeros afectados por el desabastecimiento de medicamentos. Su lucha contra la escasez data de 2003, cuando desaparecieron ocho de sus medicamentos durante siete meses, porque el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales dejó de suministrarlos, y fue cuando el Ministerio de Salud asumió la entrega del medicamento de alto costo. En 2009 comenzaron episodios intermitentes de escasez que se han ido repitiendo todos los años, pero desde hace cuatro meses arreció: estas personas están contra la pared sin antirretrovirales; sin medicinas para las enfermedades oportunistas que les pueden ocasionar la muerte; sin reactivos para saber cómo tienen las defensas y carga viral, exámenes que en un centro privado tienen un costo de entre 100.000 y 200.000 bolívares; sin fórmulas lácteas para que las madres alimenten a sus bebés porque no pueden amamantarlos. Sus opciones para sobrevivir son nulas.
No hay estadísticas de fallecimientos por causas asociadas al VIH desde 2013, cuando se conocieron 2.054 decesos (18,3% más que en 2009 cuando empezaron las interrupciones). Sus activistas los van contando poco a poco en sus regiones para hacerse una idea de la magnitud de la crisis.
Farnatareo suma en Lara 11 personas fallecidas entre junio y julio, cuando antes se reportaban 2 fallecidos en el transcurso de 3 meses. “Varios son porque tuvieron diagnósticos tardíos y otros porque al suspender los tratamientos por falta de antirretrovirales se volvieron resistentes a la terapia”, aclara.
Eduardo Franco, presidente Manos Amigas por la Vida, ONG que trabaja en Carabobo, cuenta 36 fallecidos, de los cuales 3 eran bebés a quienes no se les pudo suministrar el tratamiento antirretroviral para prevenir la transmisión.
No hay leche maternizada en el país desde hace 16 meses y las madres no pueden amamantar a sus hijos para prevenir el traslado del virus a través de la leche materna, pero deben debatirse entre verlos morir de hambre o enfermarlos con días de nacidos. Dos de estos bebés carabobeños murieron por desnutrición.
En el estado Nueva Esparta la ONG Stop VIH accedió a la data epidemiológica. De enero de 2015 a diciembre de 2016 se registraron 209 personas diagnosticadas con VIH, de las cuales 72 se detectaron en fase sida. 15 niños y adolescentes de 2 a 19 años de edad fueron diagnosticados también. “Las defunciones en Nueva Esparta se conocen hasta el 31 de diciembre de 2014, el informe señala que hasta esa fecha la entidad reportó 457 muertes por complicaciones asociadas al sida”, indica la ONG.
Jonathan Rodríguez, presidente de Stop VIH, denunció que en la isla de Margarita se entregaron los medicamentos Abacavir y Kaletra vencidos para niños con el virus.
Luego de dos años en crisis por escasez de medicamentos en todas las patologías, el viernes llegó al país un donativo traído por la Unicef con los antirretrovirales Efavirenz y Zidovudina, que alcanza para seis meses del tratamiento de 200 de los 2.500 niños que nacieron con VIH. Los demás deberán esperar hasta el 17 octubre por un nuevo envío de medicinas.
“No se puede saber si hay complicaciones porque no hay reactivos en laboratorios públicos y en la gran mayoría de los privados tampoco. Hay víctimas fatales todos los días.
Hasta 2012 ya se sabía que morían siete personas al día por causas asociadas al sida. También tenemos personas con VIH afectadas por la situación de pobreza y de mal nutrición.
Hay una inestabilidad en todos los sentidos. Aquí el gobierno escoge quién vive y quién muere”, enfatiza el activista de Margarita.
La cara de la escasez
Antonio Sucre tiene 29 años de edad. El último año lo empezó a vivir con el diagnóstico de VIH.
En febrero le conoció la cara a la crisis que tanto había leído desde 2009. No llegó más el medicamento Viraday, que cuesta 3.000 dólares el tratamiento para un mes y se usa como primera opción en el protocolo médico para quienes tienen detectada la enfermedad.
El tratamiento de última generación mantiene su carga viral baja y su sistema inmune equilibrado. Cuenta que hace dos semanas se murió una persona que tenía agregada a sus contactos de Facebook con sarcoma de Kaposi, un cáncer que se manifiesta con lesiones en la piel de color rojo o púrpura y que solo conocía por lo que veía en las películas que documentaron las primeras complicaciones de esta enfermedad cuando no había tratamiento.
“No era mi amigo sino un contacto que tenía en mis redes sociales. Él hizo público lo que vivía y pedía ayuda por Facebook porque se debía hacer un tratamiento terrible de 13 quimioterapias y no las superó. Yo sé que una persona como yo puede sobrellevar la enfermedad, pero si estás en una fase delicada con valores bajos no puedes. Responsabilizó su estado de salud a la crisis y a las fallas de tratamiento. Cuando supe que él murió hace dos semanas me afectó psicológicamente porque yo ya tengo un mes sin tomar el tratamiento. Es inevitable tener ansiedad y pasar noches sin dormir”, cuenta el joven.
Cada vez que acude a la farmacia del Hospital Universitario de Caracas le dicen que el medicamento llegará el 19 de agosto. Mientras tanto cuenta sus días y hasta una gripe le hace prender las alertas. Los enemigos que ve latentes son la neumonía, tuberculosis, diarreas y el sarcoma de Kaposi.
Hoy sabe que vive en un país en el que tampoco hay medicamentos para tratar estas otras enfermedades que debe evitar para seguir con vida.
“La ausencia de estos antirretrovirales, en el mejor de los casos, implica que se genere resistencia o que aumente la carga viral, pero también en otras personas significa que ya se le acabaron todos los esquemas posibles y es una muerte segura. Es un genocidio porque las autoridades lo saben.
“Nuestra vida depende del Estado por el costo del tratamiento para el VIH”, argumenta.